In Deutschland gibt es ca. 230 dauerbeatmete Kinder. Ursachen für eine Abhängigkeit von maschineller Beatmung können angeborene Atemwegserkrankungen oder traumatisch bedingte Störungen durch Probleme bei der Geburt oder Unfälle sein. Die 24-stündige aufwendige Versorgung der Kinder Zuhause stellt einen hohen Anspruch an Organisation, Fachpersonal, Ausstattung und familiäres Umfeld dar. Selbst bei guten äußeren Rahmenbedingungen stoßen Eltern oftmals nach einiger Zeit an die Grenzen ihrer körperliche und auch psychische Belastbarkeit: aufgrund der notwendigen Rund-um-die-Uhr- Betreuung durch das Pflegepersonal ist die Privatsphäre stark eingeschränkt. Ein Familienurlaub ist fast ausgeschlossen, da es kaum ausreichende Versorgungsmöglichkeiten gibt. Und auch die Geschwister müssen durch die ständige Beschäftigung mit dem kleinen Patienten zurückstecken. Eine langfristige Versorgung in der eigenen Familie ist somit häufig nicht möglich. Für dauerbeatmete Kinder gibt es nur 12 Einrichtungen in Deutschland mit absolut begrenzten Kapazitäten. Die Kinder, die keinen Platz in adäquaten Einrichtungen bekommen, müssen dann langfristig auf Intensivstationen in den Kinderkliniken untergebracht werden. Auf den Intensivstationen ist bei weitem nicht so viel Zeit und es gibt keine individuellen Förderungsmöglichkeiten, wie in den 12 speziellen Einrichtungen. Ein kindgerechtes Leben für die kleinen Patienten ist dort nicht möglich.

Im ZWERG-NASE-Haus in Wiesbaden, einer der wenigen Anlaufstellen für Familien mit schwerbehinderten oder chronisch kranken Kindern, leben seit 2005 auch 12 Kinder, die einer ständigen Beatmung durch diverse Apparate dauerhaft bedürfen. Trotz aller technischen Notwendigkeiten für die Bedürfnisse der Bewohner ist das Haus kein Krankenhaus sondern ein Zuhause. Zum Team des Personals zählen u.a. Kinderkrankenschwestern, Pädagogen, Ergo- und Physiotherapeuten - allesamt feste Bezugspersonen, die den Kindern das Gefühl einer familiären Geborgenheit vermitteln. Aufgrund der Fortschritte in der intensivmedizinischen Versorgung haben Kinder und Jugendliche heute trotz ihrer starken Behinderung eine langfristige Lebensperspektive. Ziel ist es, die Kinder trotz ihrer schweren Erkrankungen auf ihren individuellen Bedarf abgestimmt optimal zu fördern und ihnen ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben mit Entwicklungschancen zu ermöglichen.

Die Betreuung der dauerbeatmeten Kinder wird von den Kostenträgern nur pauschal übernommen und decken die entstehenden realen Kosten nicht