Einen Tag verbringt Victoria Swarovksi an der Seite von Evi. „Ich bin erschüttert. Evis Schicksal geht mir wirklich nahe. Ich habe nicht gewusst, dass es diese schreckliche Krankheit gibt. Ihre Haut ist so verletzlich, wie ein Schmetterlingsflügel, jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus“, so Victoria Swarovski, nachdem sie Evi und ihr Schicksal kennengelernt hat. Nach der Schule geht es gemeinsam mit Evis Vater Georgi (70) im Familienwohnmobil nach Hause. Dort muss dringend der Verband an Evis Beinen gewechselt werden. An beiden Knien ist schon Eiter durch den Verband gedrungen. Victoria Swarovski hilft mit. Doch beim Anblick der offenen Wunden fließen erste Tränen. „Entschuldige Evi, dass ich weine. Ich denke gerade daran, welche Schmerzen du jeden Tag erleidest. Du bist so tapfer und stark. Du bist die Stärkere von uns beiden: Ich weine hier herum und du nicht. Manchmal bin ich eine echte Heulsuse. Es ist so schlimm, dass man diese Krankheit nicht heilen und nur so wenig tun kann!“, so die 26-jährige Moderatorin ergriffen.
Hintergrund
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, deren Merkmal eine Blasenbildung der Hautschichten ist. Die Blasen entstehen durch Druck oder Reibung oder werden auch durch Stresssituationen ausgelöst. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Die ständige Neubildung von Blasen und damit einhergehende, offenen Wunden können bei den Betroffenen zu Verwachsungen der Finger und Zehen und auch zu deren Verlust führen. Der Mund, die Augen, die Speiseröhre, der Magen-, Darm- und Urogenitaltrakt, die Atemwege oder die Lunge können ebenfalls betroffen sein. Kauen und Schlucken verursacht starke Schmerzen und sind mitunter nicht möglich. Oft reicht schon ein einfacher Händedruck, um Blasen entstehen zu lassen.
In Deutschland leben mehr als 4.700 Betroffene, schätzungsweise 2.000 von ihnen sind schwer betroffen. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und stellt für die Betroffenen eine ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderung dar und bedeutet eine lebenslange Belastung für die betroffenen Kinder und Familien. Große Probleme entstehen bei sonst alltäglichen Dingen: z.B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege. Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und Kleinkinderzeit. Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Problemen. Hinzu kommen die üblicherweise Behinderten entgegengebrachten Vorurteile sowie die Angst vor Ansteckung. Rein visuell werden die „ästhetischen Maßstäbe“ der Gesellschaft nicht erreicht.
Obwohl die Ursachen der EB weitgehend bekannt sind, bestehen kaum Möglichkeiten für ursachenbezogene/ -behebende Therapien. Diese beschränken sich auf die Behandlung der auftretenden Symptome sowie die Versorgung der verwundeten Hautpartien. Ein hoher Pflegeaufwand mit häufigem Verbandswechsel, Entleerung der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden ist für die Betroffenen alltäglich. Ein Verbandswechsel ist je nach Schweregrad sehr aufwendig und kann mehrere Stunden dauern – oftmals brauchen die Kinder und Jugendlichen täglich beziehungsweise alle zwei Tage einen neuen Verband. Darum ist es wichtig, wie geplant einen Raum mit einer angenehmen Atmosphäre und entsprechender Einrichtung zu schaffen.
„RTL – Wir helfen Kindern“: Mehr als 171 Millionen Euro seit 1996
Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen „RTL – Wir helfen Kindern“ und der RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 171 Millionen Euro gesammelt werden. „RTL – Wir helfen Kindern“ förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.
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