Die Familien müssen sich mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind das Erwachsenenalter nicht erreichen wird. Mit der Diagnose für die betroffenen Familien werden private und berufliche Lebensplanungen umgeworfen. Familien mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind leben in einem Alltag, der besonders durch die Sorge um das erkrankte Kind geprägt ist. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen im Widerstreit mit ihren Gefühlen, diese Tatsache anzunehmen, wenn es gilt, zunächst anstehende Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind auszuhalten, Abschied zu nehmen von einem gesunden Kind, ihre Lebensperspektive neu zu entwickeln, den Lebensalltag anders zu organisieren und Hilfe anzunehmen. Diese Familien betreuen ihr Kind über Monate oder Jahre, 24 Stunden rund um die Uhr, sehr häufig bis an die Grenze der körperlichen und seelischen Belastbarkeit. Auch Geschwisterkinder, deren Bedürfnisse wegen der Erkrankung des Bruders oder der Schwester oft in den Hintergrund treten, sind mit dieser Situation überfordert. Die Familien benötigen in besonderer Weise Hilfe und Unterstützung. Dazu gehört auch, dass die Eltern vorübergehend ein stationäres Angebot zur Entlastung vorfinden.
