Foto: RTL/Guido Engels

„Für mich ist es immer ein besonderes Erlebnis hier zu sein, denn hier wurde Alessios Leben gerettet, hier wurde er operiert“, so Sarah Engels zu Prof. Dr. Konrad Brockmeier, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie an der Universitätsklinik Köln. Als Projektpatin für „RTL – Wir helfen Kindern“ und den RTL-Spendenmarathon ist die erfolgreiche Sängerin und Influencerin an den Ort zurückgekehrt, an dem sie die wohl schlimmsten Stunden ihres Lebens verbracht hat. 2015 bangte sie hier in der Kinderkardiologie um das Leben ihres neugeborenen Sohnes Alessio, der mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen war. Ähnlich schreckliche Wochen durchlebt auch gerade Rosa. Die Vierfachmutter fürchtet um das Leben ihrer kleinen Tochter Samira. Das Mädchen wurde mit einem Herzfehler geboren und in ihrer ersten Lebenswoche bereits operiert. Im Gespräch mit Rosa kommen bei Sarah Engels, die gerade ihr zweites Kind erwartet, ganz viele Erinnerungen und Emotionen hoch. „Ich weiß genau, wie sich das anfühlt, wie verzweifelt man in dieser Situation ist. Jetzt eine Mutter zu treffen, die ähnliches gerade erlebt, berührt mich sehr. Ich weiß, wie sich eine Mama in dieser schrecklichen Situation fühlt. Man kann seinem Kind nicht helfen, man kann nur warten und darauf vertrauen, dass die Ärzte helfen. Über allem steht die Hoffnung sein Kind irgendwann gesund mit nach Hause nehmen zu können“, so Sarah Engels ergriffen.

Die 29-Jährige hat sich trotz der durchlebten Ängste ganz bewusst für eine erneute Schwangerschaft entschieden: „Natürlich macht man sich bei jeder weiteren Schwangerschaft Gedanken. Aber Mama sein ist das Schönste auf der Welt und deshalb habe ich mich trotzdem wieder dafür entschieden, schwanger zu werden. Das war eine sehr bewusste Entscheidung. Ich hatte und habe während der Schwangerschaft viele Ängste und mache mir ständig Sorgen. Ich möchte eine Situation wie damals einfach nicht noch einmal erleben. Niemand, der das nicht durchgemacht hat, weiß, was es bedeutet um das Leben des eigenen Kindes zu fürchten. Für Eltern gibt es nichts Schlimmeres. Samira so zu sehen, berührt mich sehr. Es kommen viele Erinnerungen hoch. Das wird immer ein Trauma bei mir bleiben und umso wichtiger ist es, dass man darüber spricht – immer wieder, auch im Nachgang das alles aufarbeitet und sich auch Hilfe holt. Das ist völlig normal und richtig, niemand muss sich davor verstecken. Mein Sohn ist jetzt sechs, hat volle Power und es ist alles gut gegangen. Samira ist fast in der gleichen Situation wie mein Sohn es damals war. Von seinem Herzfehler wusste ich, anders als Rosa, allerdings in der Schwangerschaft noch nichts. Der große Schock kam mit der Geburt, wenn man sein Kind eben nicht in den Arm gelegt bekommt, sondern es weggenommen wird. Samira ist ein ganz tapferes Mädchen und ich hoffe, dass sie ganz bald mit Mama nach Hause. Damals war es für uns das schönste Gefühl mit unserem gesunden Alessio nach Hause gehen zu können.“

Foto: RTL/Guido Engels

„Bitte spenden Sie!“ – Spendenaufruf beim RTL-Spendenmarathon am 18./19. November

„Ich werde für immer und ewig dankbar sein, hier in der Kinderkardiologie bei Prof. Brockmeier in so guten Händen gewesen zu sein. Dafür möchte ich immer was zurückgeben und helfe immer, wenn es etwas zu tun gibt – wie jetzt als Patin für ‚RTL – Wir helfen Kindern‘“, so Sarah Engels, die auch beim RTL-Spendenmarathon am 18./19. November die Zuschauer:innen aufruft zu spenden. Mit den gesammelten Geldern soll in der Universitätskinderklinik Tübingen eine speziell angefertigte mobile Intensiv-Transport-Einheit mit Beatmungsgerät und Möglichkeit von extrakorporalen Organersatzverfahren für den Boden- oder Lufttransport für herzkranke Kinder angeschafft werden. So kann kleinen Notfall-Patienten auch beim Transport aus einer anderen Klinik besser geholfen werden. Auch die Kommunikation mit den zuweisenden Kliniken soll nachhaltig verbessert werden. Darüber hinaus soll das bestehende Stillzimmer in der Kinderkardiologie der Universitätsklinik Köln renoviert werden. „Eins von hundert Kindern kommt mir einem Herzfehler auf die Welt – wie mein Alessio auch. Damit sie alle so stark und gesund werden wie er, brauchen wir Ihre Hilfe. Bitte spenden Sie!“, so Sarah Engels.

Foto: RTL/Guido Engels

Hintergrund

In Deutschland kommen jedes Jahr ca. 8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt, das sind fast 24 Kinder täglich. Herzfehler sind eine der häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Wenn es während der Herzentwicklung im Mutterleib zu Wachstumsstörungen im Bereich des Herzens und/oder der großen zu- und/oder abführenden Gefäße kommt, entsteht daraus ein angeborener Herzfehler. In mehr als 90 Prozent ist die Ursache dafür unbekannt. Infektionskrankheiten, wie zum Beispiel Röteln, Herpes oder Zytomegalie in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten können eine Ursache sein. Alkohol und Medikamenteneinnahme der Mutter können ebenfalls die embryonale Herzentwicklung beeinflussen, und auch genetische Einflüsse sind als Ursache möglich.

Ohne Behandlung sterben ca. 25 Prozent der Kinder im Säuglingsalter und ca. 60 Prozent im 1. Lebensjahr. Nur 15 Prozent erreichen ohne Behandlung das Erwachsenenalter. Bei ca. 20 – 30 Prozent der Neugeborenen mit Herzfehler ist die Anomalie so schwerwiegend, dass sie schon im Neugeborenenalter symptomatisch auffällig wird und dadurch ein operativer Eingriff während des ersten Lebensjahres erforderlich wird. Für fast alle Herz- und Gefäßmissbildungen wurden in den letzten drei Jahrzehnten Korrekturoperationen entwickelt.

Wenn sich der Gesundheitszustand von Neugeborenen ohne ersichtlichen Grund rasch verschlechtert, sind die Eltern meistens überfordert. Wenn ein nicht bekannter Herzfehler vorliegt, ist auch für den Kinderarzt die Lage oftmals nur schwer einzuschätzen. In der Regel wird das Kind dann mit einem Rettungswagen in die nächste Klinik transportiert. In Baden-Württemberg gibt es nur vier kinderkardiologische intensivmedizinische Zentren – hier erfolgt die Kontaktaufnahme bislang nur telefonisch und die Ärzte können das Kind visuell nicht beurteilen. Auch bereits vorliegende Befunde (Ultraschall, Röntgen) können meist nicht zeitnah übermittelt werden. Oftmals mangelt es auch an personellen Ressourcen zur Abholung des Kindes durch das Kinderherzzentrum, die technische Ausstattung für den Transport der Kinder ist oft nur ungenügend oder die Transportmittel sind nur verzögert verfügbar. Damit ist eine hochqualifizierte intensivmedizinische Versorgung vor Ort und während des Transports nicht möglich und wertvolle Zeit geht verloren, bevor ein Spezialist das Kind behandeln kann.

Kinder sind keine Miniaturausgaben von Erwachsenen. Mit der Unterstützung der Stiftung KinderHerz soll mit den Spenden daher in der Universitätskinderklinik Tübingen eine speziell angefertigte mobile Intensiv-Transport-Einheit mit Beatmungsgerät und Möglichkeit von extrakorporalen Organersatzverfahren für den Boden- oder Lufttransport für herzkranke Kinder angeschafft werden. Darüber hinaus wird Personal ausgebildet, das rund um die Uhr verfügbar ist und damit die optimale Versorgung der Kinder ermöglicht. Durch den Aufbau einer telemedizinischen IT-Infrastruktur (App, Möglichkeit der Übertragung von Bild-/Text-Dokumenten) soll eine visuelle Übermittlung von Patient:innezustand und Untersuchungsbefunden im akuten Notfall ermöglicht werden, die essentiell sind für die Einschätzung der Patient:innen und Beratung der Kolleg:innen vor Ort.

Stiftung KinderHerz

Die herausfordernde Situation jedes einzelnen Kindes mit angeborenem Herzfehler und dessen Familie ist der Mittelpunkt der Arbeit bei der Stiftung KinderHerz. Sie fördert und finanziert bundesweit wissenschaftliche und innovative Forschungsprojekte, um die medizinische Versorgung der kleinen Patienten kontinuierlich und nachhaltig zu verbessern. Als Sprachrohr und Aufklärer trägt sie die Anliegen der Kinder mit angeborenen Herzerkrankungen in die Öffentlichkeit. Im engen Austausch mit Ideengebern, Umsetzern und Entscheidern aus Medizin, Medien und Politik bündelt und vernetzt die Stiftung KinderHerz das Wissen von Kinderherzspezialisten im ganzen Land. Das alles mit dem einen Ziel: Eine Welt zu schaffen, in der Kinder mit angeborenen Herzfehlern dieselbe Lebenserwartung haben wie ihre gesunden Freunde.