Auf den ersten Blick scheinen Mathilda (9) und Frida (11) zwei ganz normale Mädchen zu sein, die mit ihrer Mutter und Freunden ein paar schöne Stunden im Garten verbringen. Doch der Schein trügt – leider. Die Schwestern leiden beide an der sehr seltenen Erkrankung Morbus Niemann Pick Typ C (kurz NP-C). NP-C gehört zu den genetisch bedingten lysosomalen Speicherkrankheiten und ist nicht heilbar. Mathilda und Frida werden nach und nach ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten verlieren, bis sie schwerst mehrfachbehindert versterben. „Ich denke, sie werden vielleicht so 20 Jahre alt werden. Die Krankheit schreitet sprunghaft voran. Ein aktuelles Symptom der Krankheit ist die Kataplexie: Wenn die Mädchen lachen, verlieren ihre Muskeln plötzlich die Spannung und dann stürzen sie zu Boden. Seit einigen Monaten kamen bei Frida Krampfanfälle hinzu. Jetzt braucht sie eine dauerhafte Überwachung – auch nachts“, erklärt Kathleen, Mathildas und Fridas Mutter. „Aber wir machen das Beste daraus. Wir machen es uns schön und wir leben im Hier und Jetzt.“
Und an diesem Tag ist das Hier und Jetzt besonders schön: Kein anderer als Toni Kroos ist zu Besuch und nimmt sich ganz viel Zeit für die Familie. Der Fußballnationalspieler und zweifache Vater engagiert sich als Pate von „RTL – Wir helfen Kindern“ und mit seiner eigenen Stiftung für den Ausbau des Ambulanten Kinderhospizdienstes für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche – eine Einrichtung, die auch den schweren Alltag von Mathilda, Frida und Kathleen erleichtert. Die ehrenamtliche Hospizdienst-Mitarbeiterin Gaby kommt regelmäßig in die Familie, kümmert sich um Mathilda und Frida und ist damit eine sehr große Entlastung für alle. „Gaby gehört quasi zur Familie und ist eine wichtige Stütze. Daher ist der ambulante Kinderhospizdienst so unendlich wichtig. Anders als im Hospiz geht hier die Hilfe für die betroffenen Familien in ihrem eigenen Zuhause weiter. Ohne Gaby wäre es für Kathleen noch schwerer“, so Toni Kroos.
Als Erinnerung an diesen ganz besonderen Tag wird gemeinsam ein Familienbaum voller Polaroidfotos gebastelt. Es wird geknipst, geklebt und auch ganz viel gelacht. „Für mich ist es unvergesslich zu sehen, wie lebensfroh Mathilda und Frida trotz ihrer schlimmen Erkrankung sind. Von dieser positiven Haltung können sich viele gesunde Kinder, aber auch viele Erwachsene eine dicke Scheibe abschneiden. Das sind zwei ganz tolle Mädchen“, so Toni Kroos.
Beim RTL-Spendenmarathon am 23./24. November 2017 wird der Besuch von Toni Kroos bei den Schwestern zu sehen sein und die Zuschauer werden aufgerufen zu spenden. Mit den Geldern möchte die Toni Kroos Stiftung die laufenden Kosten des Ambulanten Kindehospizdienstes in verschiedenen deutschen Großstädten und die Durchführung von Workshops und Seminaren des Deutschen Kinderhospizvereins mit den betroffenen Familien sichern.
„Spenden sie, damit wir vielen betroffenen Familien, die durch die Krankheit von vielem ausgeschlossen sind, den schweren Alltag ein stückweit erleichtern können. Hier wird jede Hilfe dringend benötigt. Wir dürfen schwer erkrankte Kinder und ihre Familien nicht alleine lassen! Bitte helfen Sie“, appelliert Toni Kroos.