Jasmin Wagner besucht den Ederhof

Jedes Jahr werden Hunderte von Familien mit einer schlimmen Diagnose konfrontiert, die das ganze Leben verändert: Ein Organ ihres Kindes – eine Niere, eine Leber, ein Herz oder eine Lunge – drohen zu versagen und nur eine Transplantation kann sein Leben noch retten. Die dazu notwendigen Operationen selbst werden immer risikoärmer – doch das lange und quälende Warten auf ein Spenderorgan und die Angst vor dem Tod bleiben eine große Belastung für die Patienten und für alle Familienangehörigen. Anders als Erwachsene leiden organkranke Kinder unter schweren Entwicklungsverzögerungen und sind nicht nur belastet durch die medizinischen Eingriffe, sondern auch durch die Isolation in der Klinik. Eine intensive körperliche Förderung ist nach einem Krankenhausaufenthalt ebenso wichtig wie eine sorgsame psychische Unterstützung, damit sie ihr Schicksal und ihre Gedanken an ein mögliches Lebensende verarbeiten können.

Kinder, die vor einer Organtransplantation stehen oder diese bereits hinter sich haben, kämpfen um Leben und Tod. Jedes Jahr erhalten rund 300 Kinder und Jugendliche in Deutschland und Österreich ein fremdes Organ. Mit einem fremden Organ zu leben bedeutet für diese schwerkranken Patienten die einzige Chance zu überleben. Auch nach der Transplantation brauchen sie eine lebenslange medizinische Begleitung. Ihr Überleben hängt von der täglichen Einnahme wichtiger Medikamente ab. Damit eröffnet sich ihnen die Chance zu einem normalen Leben.

Die erste erfolgreiche Nierentransplantation bei einem Kind erfolgte 1983. Bereits zehn Jahre später war dieses Therapieverfahren für so viele Kinder und Jugendliche zu einer neuen Heilungschance geworden, dass nicht nur die akute medizinische Behandlung, sondern vor allem die langfristige Genesung und Integration in die Gesellschaft zu wichtigen Aufgaben wurde. Die üblichen Gesundheitseinrichtungen trauten es sich damals allerdings nicht zu, diese besonders fragilen jungen Patienten zu begleiten. Es gab keine Konzepte für Pflege oder Einrichtungen, an die man sich wenden konnte.

Der Transplantationsmediziner Professor Rudolf Pichlmayr und seine Ehefrau Professor Ina Pichlmayr wollten das ändern: 1992 eröffneten sie in Stronach in Osttirol den Ederhof, die weltweit erste Rehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche, deren Leben durch eine Organtransplantation gerettet werden konnte bzw. gerettet werden soll. Hier steht das kranke Kind mit seiner Familie im Mittelpunkt einer speziell konzipierten Therapie, die eine medizinisch-therapeutisch exzellente Versorgung mit menschlicher Fürsorge verbindet. Ärzte, Krankenschwestern, Pädagogen, Sport- und Physiotherapeuten arbeiten Hand in Hand und sorgen gemeinsam für die bestmögliche körperliche und seelische Stabilisierung des Kindes und seiner Familienangehören.

Nach ihrer schweren Erkrankung müssen die Kinder und Jugendlichen ihren Weg zurück ins Leben oft mühsam erkämpfen. Auf dem Ederhof lernen die jungen Menschen, wieder in ihre eigene Kraft zu vertrauen und ihre bisherigen Grenzen zu erweitern. Neben der professionellen medizinischen und therapeutischen Begleitung und Schulung gewinnen die Kinder beim Wandern, im Klettergarten oder beim Skifahren – gemeinsam mit Geschwistern und Gleichaltrigen neues Selbstvertrauen und frischen Lebensmut. Die Eltern haben Zeit, sich untereinander auszutauschen, zur Ruhe zu kommen und neue Kraft zu schöpfen. Zudem werden sie auch medizinisch geschult, um mehr Sicherheit im Umgang mit den Folgen der Transplantaiton ihres Kindes zu bekommen. Mit den Spenden soll die dringend notwendige Erweiterung des Ederhofs, der zur Zeit 35 Plätze anbietet, realisiert werden, damit mehr Kinder und ihre Familien in einer sehr belastenden Zeit umfassende Hilfe bekommen.

Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung unterstützt Kinder und Jugendliche vor und nach einer Organtransplantation sowie deren Familien. 

Stiftungsgründer sind der Transplantationsmediziner Professor Rudolf Pichlmayr und seine Ehefrau, die Ärztin Professor Ina Pichlmayr. Rudolf Pichlmayr führte in den 1970er Jahren als einer der ersten in Europa erfolgreich Organtransplantationen durch. 1983 erfolgte die erste erfolgreiche Nierentransplantation bei einem Kind. Schon damals erkannte der Arzt, dass die jungen Patienten durch das Wunder der Organübertragung allein nicht in ein normales Leben finden. Die üblichen Gesundheitseinrichtungen trauten es sich nicht zu, die besonders fragilen jungen Patienten zu begleiten. Es gab keine Konzepte oder Einrichtungen, an die sich die betroffenen Familien wenden konnten. Das wollten Rudolf und Ina Pichlmayr ändern: Sie gründeten die Rudolf Pichlmayr-Stiftung und eröffneten vor mehr als 25 Jahren den Ederhof in Stronach in Osttirol.

Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung ist Trägerin dieser europaweit einzigartigen Reha-Einrichtung und finanziert u. a. bauliche Projekte, medizinisch-technische Ausstattung und medizinisches und pädagogisches Personal. 

Der Ederhof erfüllt höchste medizinische Qualitätsansprüche. Eingebettet in die beruhigende Bergwelt der Osttiroler Dolomiten arbeiten Ärzte, Krankenschwestern, Pädagogen und Therapeuten Hand in Hand, um die Kinder und ihre Familien körperlich und seelisch zu stabilisieren und für ihre Zukunft zu stärken. Der Ederhof ist von den privaten und gesetzlichen Kostenträgern anerkannt und mehrfach zertifiziert. Die Leistungen der Kostenträger können die tatsächlichen Kosten allerdings nicht decken. Als staatlich nicht geförderte Stiftung ist die Rudolf Pichlmayr-Stiftung daher auf Spenden angewiesen. 

Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung hat ihren Sitz in Hannover. Im Jahr 2001, vier Jahre nach dem plötzlichen Tod Rudolf Pichlmayrs, legte Ina Pichlmayr den Vorsitz des Stiftungsvorstands sowie die medizinische Leitung des Ederhofs in die Hände von Professor Eckhard Nagel, einem ehemaligen Schüler und langjährigen Begleiter Rudolf Pichlmayrs. Eckhard Nagel führt den Ederhof und die Stiftung seither in seinem Sinne weiter.