Atem für dauerbeatmete Kinder

In Deutschland gibt es rund 230 Kinder, die rund um die Uhr maschinell beatmet werden müssen. Elf von ihnen haben im ZWERG NASE-Haus in Wiesbaden ein liebevolles zu Hause gefunden. Schauspielerin Bettina Zimmermann (35) setzt sich als Patin des RTL-Spendenmarathon 2010 für diese dauerbeatmeten Kinder im Alter von 4 bis 16 Jahren ein. Einen Tag hat die 35-Jährige, selbst Mutter eines zweijährigen Sohnes, mit den schwerstbehinderten Kindern verbracht und sich liebevoll mit ihnen beschäftigt. Die kleinen Patienten sind meist seit ihrer Geburt nicht fähig selbständig zu atmen. Ohne die Beatmungsmaschinen könnten Ali, Sven, Bethül, Lara, Leon Benjamin und die anderen Kinder des ZWERG Nase-Hauses nicht überleben. Neben der künstlichen Beatmung durch einen Schlauch in der Luftröhre sind die meisten Kinder zudem durch unterschiedlichste Behinderungen gehandicapt. „Eine individuelle Betreuung und vor allem auch Förderung der Kinder ist sehr wichtig. Jedes Kind ist anders, hat seine Wünsche, Vorlieben und Eigenarten. Wie gesunde Kinder auch. Ich habe sie alle sehr ins Herz geschlossen und mich sehr wohl gefühlt“, so Bettina Zimmermann.

Auch die kleinen Patienten waren von dem prominenten und sehr engagierten Besuch begeistert. Allen voran der zehnjährige Ali, der seit seinem achten Lebensmonat durch den Verein ZWERG NASE stationär behandelt wird. „Ali kann nicht sprechen und man denkt er bekommt nicht viel mit. Aber er bekommt ALLES mit. Er ist ein sehr schlauer Junge. Mit Zeichen und seiner Buchstabentafel kann er in Sekundenschnelle alles mitteilen“, erklärt Bettina Zimmermann beeindruckt. Kinderarzt Prof. Dr. Michael Albani, Initiator der ZWERG NASE-Hauses, ergänzt: „Wie intelligent Ali ist, zeigt die Tatsache, dass er in drei Monaten die Gebärdensprache erlernt hat. Ich bin mir sicher, dass er später eine Ausbildung macht und ein selbstbestimmtes Leben führen kann.“

Mit der zwölfjährigen Bethül bastelte Bettina Zimmermann am Nachmittag bunte Teelichthalter. Doch wie kann man mit einem Mädchen, das nicht sprechen und sich nicht bewegen kann basteln? Bettina Zimmermann: „Ganz einfach. Ich habe Bethül immer gefragt, welche Farbe ich als nächstes auf das Teelichtglas kleben soll. Und wenn sie die Augen lange geschlossen hat, war das ein Nein. Hat sie mit den Augen geblinzelt, war das ein Ja. Das hat wunderbar funktioniert.“

Am Ende des Besuchstages im ZWERG NASE-Haus appelliert Bettina Zimmermann: „Der Tag hier bei den Kindern hat mich sehr berührt. Jedes Kind hat hier ein schönes zu Hause mit viel Geborgenheit und der besten Förderung – die würden sie niemals auf einer Intensivstation bekommen. Doch die Krankenkassen zahlen nur eine Pauschale. Das Geld reicht vorne und hinten nicht. Ein kleiner Urlaub zum Beispiel wäre für die Kinder das Größte. Deshalb helfen Sie und spenden Sie, damit die Kinder hier weiter atmen und ein kindgerechtes Leben führen können.“

In Deutschland gibt es ca. 230 dauerbeatmete Kinder. Ursachen für eine Abhängigkeit von maschineller Beatmung können angeborene Atemwegserkrankungen oder traumatisch bedingte Störungen durch Probleme bei der Geburt oder Unfällen sein. Die 24-stündige aufwendige Versorgung der Kinder Zuhause stellt einen hohen Anspruch an Organisation, Fachpersonal, Ausstattung und familiäres Umfeld dar. Selbst bei guten äußeren Rahmenbedingungen stoßen Eltern oftmals nach einiger Zeit an die Grenzen ihrer körperliche und auch psychische Belastbarkeit: aufgrund der notwendigen Rund-um-die-Uhr- Betreuung durch das Pflegepersonal ist die Privatsphäre stark eingeschränkt. Ein Familienurlaub ist fast ausgeschlossen, da es kaum ausreichende Versorgungsmöglichkeiten gibt. Und auch die Geschwister müssen durch die ständige Beschäftigung mit dem kleinen Patienten zurückstecken. Eine langfristige Versorgung in der eigenen Familie ist somit häufig nicht möglich. Für dauerbeatmete Kinder gibt es nur 12 Einrichtungen in Deutschland mit absolut begrenzten Kapazitäten. Die Kinder, die keinen Platz in adäquaten Einrichtungen bekommen, müssen dann langfristig auf Intensivstationen in den Kinderkliniken untergebracht werden. Auf den Intensivstationen ist bei weitem nicht so viel Zeit und es gibt keine individuellen Förderungsmöglichkeiten, wie in den 12 speziellen Einrichtungen. Ein kindgerechtes Leben für die kleinen Patienten ist dort nicht möglich.

Im ZWERG-NASE-Haus in Wiesbaden, einer der wenigen Anlaufstellen für Familien mit schwerbehinderten oder chronisch kranken Kindern, leben seit 2005 auch 12 Kinder, die einer ständigen Beatmung durch diverse Apparate dauerhaft bedürfen. Trotz aller technischen Notwendigkeiten für die Bedürfnisse der Bewohner ist das Haus kein Krankenhaus sondern ein Zuhause. Zum Team des Personals zählen u.a. Kinderkrankenschwestern, Pädagogen, Ergo- und Physiotherapeuten - allesamt feste Bezugspersonen, die den Kindern das Gefühl einer familiären Geborgenheit vermitteln. Aufgrund der Fortschritte in der intensivmedizinischen Versorgung haben Kinder und Jugendliche heute trotz ihrer starken Behinderung eine langfristige Lebensperspektive. Ziel ist es, die Kinder trotz ihrer schweren Erkrankungen auf ihren individuellen Bedarf abgestimmt optimal zu fördern und ihnen ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben mit Entwicklungschancen zu ermöglichen.

Die Betreuung der dauerbeatmeten Kinder wird von den Kostenträgern nur pauschal übernommen und decken die entstehenden realen Kosten nicht ab. Mit den Spenden, die beim RTL-Spendenmarathon am 18. und 19. November 2010 gesammelt werden, soll die Beatmung der Kinder sichergestellt und den Kids außerdem ein sehnlich erwünschter Traum erfüllt werden: ein Ferienaufenthalt, der Abstand von dem ausschließlich von Apparaten bestimmten Alltag brin