Unterstützung und Begleitung für Familien mit Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung

Familie Schulz mit ihrem Sohn Mark und Zwillingsschwester Emilia bekommen im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland wichtige Unterstützung.
Familie Schulz mit ihrem Sohn Mark und Zwillingsschwester Emilia bekommen im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland wichtige Unterstützung. © RTL Interactive, MG RTL D/Anja Nürnberg

40.000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Jährlich sterben 5.000 betroffene junge Menschen. 6.500 Kinder und Jugendliche erhalten pro Jahr in Deutschland die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit.

Die Familien müssen sich mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind das Erwachsenenalter nicht erreichen wird. Mit der Diagnose für die betroffenen Familien werden private und berufliche Lebensplanungen umgeworfen. Familien mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind leben in einem Alltag, der besonders durch die Sorge um das erkrankte Kind geprägt ist. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen im Widerstreit mit ihren Gefühlen, diese Tatsache anzunehmen, wenn es gilt, zunächst anstehende Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind auszuhalten, Abschied zu nehmen von einem gesunden Kind, ihre Lebensperspektive neu zu entwickeln, den Lebensalltag anders zu organisieren und Hilfe anzunehmen. Diese Familien betreuen ihr Kind über Monate oder Jahre, 24 Stunden rund um die Uhr, sehr häufig bis an die Grenze der körperlichen und seelischen Belastbarkeit. Auch Geschwisterkinder, deren Bedürfnisse wegen der Erkrankung des Bruders oder der Schwester oft in den Hintergrund treten, sind mit dieser Situation überfordert. Die Familien benötigen in besonderer Weise Hilfe und Unterstützung. Dazu gehört auch, dass die Eltern vorübergehend ein stationäres Angebot zur Entlastung vorfinden.

Familie Schulz mit ihrem Sohn Mark und Zwillingsschwester Emilia bekommen im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland wichtige Unterstützung.
Familie Schulz mit ihrem Sohn Mark und Zwillingsschwester Emilia bekommen im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland wichtige Unterstützung. © RTL Interactive, MG RTL D/Anja Nürnberg

Das Kinderhospizteam des Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz arbeitet mit viel Zeit, professioneller Begleitung und liebevoller Hingabe. Aufgabe ist es, an der Seite der schwerkranken Kinder und deren Familien zu stehen. Ab dem Tag der Diagnose erhalten die Familien Unterstützung und werden oftmals über den jahrelangen Pflege- und Betreuungsprozess bis über den Tod des geliebten Kindes hinaus begleitet. Die Gastfamilien schöpfen im Hospiz Kraft, wobei der Fokus immer auf der gesamten Familie liegt. Zusammen können sie in der Einrichtung ein Stück Normalität erfahren.

Heilpädagogin Sylvia Dänicke (M.) zusammen mit Mark und seiner Zwillingsschwester Emilia.
Heilpädagogin Sylvia Dänicke (M.) zusammen mit Mark und seiner Zwillingsschwester Emilia. © RTL Interactive, MG RTL D/Anja Nürnberg

Im Hospiz werden hunderte Familien aus der gesamten Bundesrepublik betreut, wobei zeitgleich bis zu zwölf Kinder und Jugendliche und deren Familien betreut werden können. Damit noch mehr Kinder und Jugendliche unterstützt werden können, soll mit den Spenden aus dem RTL-Spendenmarathon 2018 das Angebot durch den Umbau des Hospizes erweitert werden. Vier weitere Elternzimmer, Kreativ- und Therapieräume sowie eine Trauerwerkstatt sind geplant. Ein Bewegungs- und Sportraum soll das Angebot ergänzen.

Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V.
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